有人说这是英国国家医疗服务体系(NHS)历史上最大的医疗灾难,也是一出「可怕的人间悲剧」。
在20世纪7、80年代,NHS提供了被污染的血液制品,4,名血友病患者在接受治疗后感染了丙型肝炎和艾滋病,这些病人中有2,人已经死亡。政府知道存在的风险,病人不知道,他们会得到正义吗?
血友病是一种遗传疾病,它会导致人体缺少一种叫做「凝血因子VIII」的关键凝血蛋白,病人只要受一点轻伤就会大量出血。到20世纪60年代,医疗界出现了一种称为「冷沉淀物」(cryoprecipitate)的冷冻血液制品,能够抑制出血。
到了70年代,研究者实现了对大量捐献者血浆的蒸馏,由此取得了批量生产冻干浓缩因子的重大突破,血友病患者终于可以过上正常人的生活了。当他们再被割伤或者擦伤时,只要从冰箱里取出一只装了凝血因子VIII的瓶子自行注射,然后他们的血液就会开始凝结了。
然而这种新疗法也暗藏着危险。由于英国的几间实验室产量有限、无法满足需求,年,英国政府开始问美国的制药公司购买便宜的血液制品。医院的血液大多来自美国阿肯色州的监狱,而那里的许多囚犯都感染了肝炎和HIV病毒。
就在英国开始从美国进口血液制品之后,英国的血友病患者中忽然暴发了一波乙型肝炎。年,电视节目《世界动态》(WorldinAction)揭露了这些受到污染的血液制品是在美国的“贫民区”采集的,节目还质问英国机构为什么不自己生产足量的浓缩凝血因子VIII、而要将本国的血友病人置于危险境地。然而即便在这期节目播出之后,多数血友病患者仍对这种威胁一无所知。只有少数医生向病人解释了其中的风险,大多数完全没提。
到年,政府专家已经知道了那些接受浓缩凝血因子的病人有患艾滋病的危险。(这个说法的根据是药品安全委员会在当年7月的一份会议纪要,《卫报》拿到了这份纪要。)当时就有医学专家建议,浓缩凝血因子在使用前应先加热处理、杀灭引起感染的病毒,但是由于经费问题,这个建议迟迟未能实施。一直到一名英国血友病人因为血液制品感染了HIV病毒、并在年8月因艾滋病死亡之后,英国政府还在否认HIV是通过输血传播的。虽然之后没过几年,血液制品的加热处理就在英国推广开来,但是英国的医药公司却仍在以不同的温度处理浓缩因子,为了省钱,他们还把那些未经加工的旧产品保留了下来。受到威胁的不仅是血友病人,一般大众也输进了遭到污染的血液。研究者认为大约有35,名英国人已经因为输血污染患上了丙肝,比如TheBodyShop的创办人安妮塔·罗迪克就在年生下女儿之后输入了英国本土的污染血液感染的,她在年死亡。
年,美国食品和药品监管局禁止将高危群体者(包括囚犯)的血液用作医疗目的。但是在这之后,英国卫生部却继续从美国的监狱里进口血液。
然而这些年来公布的文件却显示,政府其实早就知道了这种疗法的风险。
浓缩凝血因子VIII是在年问世的,比第一例艾滋病的诊断早了十多年。但是早在50年代,就有专家警示批量生产的血液制品可能传播肝炎了。年,冷沉淀物的发明者、美国科学家朱迪丝·格雷姆·波尔(JudithGrahamPool)表示付钱给献血者是「危险」和「不道德」的。世界卫生组织也提醒英国不要从那些有偿鲜血的肝炎高发国家进口血液,比如美国。
最严重的警告或许来自英格兰及威尔士传染病监测中心的创立者和主任NS·加尔布雷思(NSGalbraith)。在听说了英国第一个因为艾滋病死亡的血友病例之后,他为卫生和社会保障部撰写了一篇论文,建议:「所有用美国年之后捐献的血液作为原料的血液制品,都应暂停使用,等到查清这些制品有无传播艾滋病的风险之后再开禁。」然而这些制品并未停用,卫生部认为他的提议「太超前了」。
六个月后,时任卫生大臣的肯尼斯·克拉克(KennethClarke)向下议院表示:「目前没有确切证据表明艾滋病是通过血液制品传播的。」
年,「血液污染受害者组织」(TaintedBlood)发起信息公开申请,并收到了数百份与这次丑闻有关的文件。在日期为年1月22日的一份文件中,卫生大臣克拉克这样写道:「大家先别惊慌,我们现在可以推定,停止对同性恋者采集血液能够大大降低这个国家采集到的血液的风险。此外,既然死去的不过是些血友病人、他们摄入的凝血因子VIII可能来自美国人的血液,那么是否可以说,在我国捐献的血液还没有引起艾滋病并且致人死亡?如果纯用本国的献血,还有必要再做加热处理吗?」言下之意,似乎是加热处理作为预防手段太过昂贵了。
不出意外的是,当这封信件时隔多年公开之后,血友病患者群体受到了巨大的伤害。患者家属苏·高尔曼(SuGorman)恨恨地点出了他的说辞:「不过是些血友病人!」
克拉克是在至年间担任的卫生大臣。年,英国首席医疗官唐纳德·艾奇逊爵士(SirDonaldAcheson)建议他和那些受害者庭外和解,以免政府被迫交出敏感文件。当时有报道说,克拉克对庭外和解很不情愿,还执意要求这些病人到法庭上证明自己的主张。
90年代早期,制药公司开始在实验室里合成凝血因子产品,几乎杜绝了所有疾病的传染。但这时大错已经铸成了。
这类血液丑闻并不限于英国。
年4月26日,安迪·伯纳姆(AndyBurnham)利用他在众议院的最后一次演讲,呼吁对这场血液污染丑闻开展像希尔斯堡惨案一样的详细调查。曾经担任卫生大臣的伯纳姆说道:「我们在场的每一个人都有罪过」,都辜负了数千名受害者。他说污染血液的使用是「以工业的规模掩盖犯罪事实」,还威胁政府若不采取行动,他就把手头的证据交给警方。(注:希尔斯堡惨案,年的一场球场踩踏案,造成96人死亡)
壹
劳伦·帕尔玛(LaurenPalmer)的身上散发着乐观的气息。她说话时常常被大笑打断,位于布里斯托尔的公寓墙壁上贴着好几张积极的标语:「相信你的梦想」,「梦想要远大」,「永远充满爱」,「要发光」等等。正是这股乐观的精神帮助她度过了一段令人震惊的童年创伤。年8月,她的母亲和父亲在8天时间里相继死亡。
劳伦·帕尔玛的父母在8天内相继死亡
她的父亲是一名重度血友病患者。现在回想,她觉得那就是她和父亲关系疏远的原因――当时的劳伦还是个小娃娃,有时她善意地敲打一下爸爸,爸爸就会流血。不过她和母亲以及两个同母异父的哥哥很亲密,生活充满了乐趣。
但是有一天,母亲突然召开了一次家庭会议。帕尔玛当时9岁,看着母亲脸上的表情,她知道有严重的事情发生了。「爸爸回家和爷爷奶奶一起住了,因为他病得很重。妈妈要我们坐下,说她自己也得了和爸爸一样的病,HIV。我一下子哭了出来。我不知道那到底是什么病,但是我知道她马上就要去住院,而且再也不会好了。这是我们放暑假时候的事。」之后不到几周时间,她的父母就都死了。
她的父亲是在输了受到污染的凝血因子VIII之后感染的,接着又在无意中把病毒传给了妻子。直到不久前,劳伦才知道了她的父母还患有丙肝,那是比HIV更容易传染的疾病。
帕尔玛今年34岁,她听说过血液污染的事,但是不想仔细打听。但是另一方面,她又无法完全避开业已发生的事情造成的结果:身为血友病人的女儿,她也携带了血友病的基因。她在少女时代就听人说,如果她有儿子,那他们就会有很高的概率也会感染血友病。
双亲的死亡使她的生活支离破碎。两个同母异父的哥哥到威尔特郡和他们的父亲一起生活去了,她自己则搬到西萨塞克斯郡去和母亲的妹妹一家同住。她睡不着觉,吃饭也很勉强,晚上还开始尿床。她从来不和人说起父母是怎么死的,因为阿姨告诉她不要提那件事。「她说我们不能跟任何人谈HIV的事,因为别人是不会接受的,于是我始终没有开口。」
就在去年,帕尔玛无意中看了一部讲述血液污染丑闻的《广角镜》(Panorama)纪录片,这迫使她再度面对恐怖的过去。她头一次知道,居然有数千名血友病患者也和她父亲一样失去了生命。她决心不再沉默了。父母去世后,她曾经发现过母亲写给几任首相和一众名人的几封信件,母亲想让他们重视这桩丑闻。现在两人去世已经24年,帕尔玛觉得轮到自己为他们战斗了。
「我不敢相信居然有这么多人死了,还有这么多人仍在受苦。我访问了许多家庭,每一个都因为这个过着破碎的生活。」
貳
令人震惊的不仅是丑闻,还有丑闻的规模。
特雷洛尔学院(TreloarCollege)是一间面向残疾儿童的寄宿学校,里面有一个专门的血友病中心。阿德·古德伊尔(AdeGoodyear)是10岁那年入校的。
同一时候还有十个血友病患儿也加入了这间学校,那是在年9月。他说他们被称作「黄金少年」(goldenboys),在学校获得了巨大的关爱。
从年至今共有89名血友病儿童加入特雷洛尔学院,他们全都感染了乙肝和丙肝,有64人还感染了HIV。到如今,依然在世的只有16人了。古德伊尔今年47岁,他有三个兄弟也是血友病患者,他们都没有去特雷洛尔学院,其中的两个在接受凝血因子VIII治疗后死亡:杰森是在年得艾滋病死的,终年28岁;加里是年因为丙肝并发症死的,终年53岁。古德伊尔在特雷洛尔读书时感染了HIV和丙肝两种疾病。他毕业后到音乐界做了一名巡演经理,但后来因为和HIV相伴的污名而被迫辞工――没有公司愿意为他保险。
古德伊尔痛心地说起了他得知自己检出HIV阳性的那一天:「治疗血友病的医务人员们不知道怎么告诉我们真相、应该从何说起。年的一个晴朗春天,他们把我们叫到了诊所。他们说,你们大概听说了,凝血因子VIII其实没有理论上那么健康。他们跟我们说了肝炎和HIV。我和一个伙伴对望了一眼。现场虽然气氛轻松,但我们都知道这些医生不是闹着玩的。他们说的是艾滋病。他们在房间里转着圈子,一个个对我们说道,你有,你没有,你有,你有,你没有。他们告诉我们还有两三年的寿命,还说会像以前一样全力为我们服务,不过接下来就是为了让我们充分享受剩下的人生了。我记得自己从办公室的这头走到那头,看着阳光在百叶窗上闪烁,我心想,这阳光我还能看几天呢?」
感染了丙肝和艾滋病毒的古德伊尔说,他们说我们只能活两三年了
那天办公室里有五个男孩,古德伊尔是唯一活到现在的。
维权者根据《信息公开法》申请的文件显示,当时的政府官员也在思考同样的问题。在年3月撰写的一份冷酷的备忘录中,一名官员讨论了一组数据,它显示在因为血制品污染感染HIV的患者当中,有40%会得艾滋病身亡。(后来证明这个比例是大大低估了。)备忘录里虽然承认了采取行动预防其他血友病人感染艾滋病能挽救许多生命、有「很大的成本效益」,但是它也指出,如果受感染的血友病患者达到预期的死亡人数,那么在经济上这还是有利的:「当然,要维持血友病患者的生命十分昂贵,而那些已经确定会死亡的患者身上恐怕会省下许多钱来,用来检测捐献的血液绰绰有余。」
叁
在纽波特的家里,科林·史密斯(ColinSmith)和简·史密斯(JanSmith)的周围到处都是纪念儿子的物品,儿子也叫科林,是个漂亮的金发男孩,相框里装着他的照片,边上还有他画的画和他玩过的的玩具车。简的手臂上纹了一个巫婆的图案,边上还有一圈干净的手写文字:「献给我的巫婆,科林绘」。这是小科林生前的最后一幅画作。「他是个肉麻的小男孩,」简说。
小科林留给母亲最后的礼物
当科林还是婴儿的时候,有一天他醒来后发现腿动不了了。原来是他的尿布裹得太紧,造成了腹股沟内出血。10个月大的他被诊断出了血友病,并接受了冷沉淀物输血治疗。这种疗法很费时间,只能住院,而医院远在11英里(约17.7公里)开外的加的夫。「我们有时候一天要去加的夫三次。」简说。
就在这时,医生向他们介绍了神奇的浓缩凝血因子VIII。以后科林再伤到自己,医院,只要在家里给他打一针就行了。
然而当孩子长到两岁时,他却检出了HIV阳性。「我们得知这个消息的时候还没有意识到这相当于死刑判决。医生只说这是一个新问题,需要我们应付,还说科林的病是可以治疗的,」父亲说道。
「医院走廊里告诉我们这个消息的,周围还有其他孩子跑来跑去。」简说,「他们没有把我们带到一个单独的房间里去,只是轻描淡写地说,哦对了,科林查出了HIV阳性。」
如果说丙肝患者身上会贴上耻辱的标签(别人会说他们的肝脏损伤是吸毒或酗酒引起的),那么这和史密斯一家受到的偏见是完全不可同日而语的。在一般人看来,HIV患者仿佛洪水猛兽。
科林说:「我们仿佛活在噩梦当中,儿子得病后,朋友们再也不来我们家了。一天早晨我开门放狗出去,发现房子的外墙上用大字写着艾滋病的字样。还有一天我的轿车引擎盖上也出现了刮痕,有人在油漆上刻了『艾滋病去死』几个字。我们每天晚上都会接到四、五个陌生人的电话,质问我们’怎么可以让他住在家里?应该送他到某个安全的地方关起来,别让他出来惹麻烦。」
平时的朋友没有几个站在他的身边。「他们不知道该对我们说什么,于是看见我们就走到马路的另一边。」最后史密斯一家只能搬去了别处。
小科林非常热爱生活,但是简说,他最后的那几个月简直是在受刑。年12月,医生告诉他们孩子不会好了。医院里,医务人员没完没了地给他做检查。夫妇俩弄不明白:孩子都要死了,还搞那么多花样干吗?医院要把孩子带回家里送终,却遭到了血友病科主任阿瑟·布鲁姆教授(ProfessorArthurBloom)的拒绝,他说学医院。他们没有理他,在年12月19日把孩子接回了家里。一个月后,孩子死了,死时7岁,体重只有6公斤。
「到最后那段时间,我们必须把他裹在两张大羊皮里才能抱起来了,如果直接用手他就会疼得不行,」简说。
科林的父母
现在28年过去了,科林的父母也一点点拼凑出了事情的全貌。孩子去世三年之后,他们发现他当时患有丙肝和艾滋病。根据后来公布的资料,于年去世的布鲁姆教授始终明白受到污染的凝血因子产品有引起肝炎的风险。年1月、也就是布鲁姆收治科林的一年多前,他和他当时在牛津血友病中心的老板写了一封信给全英国的血友病中心,告诉他们凝血因子VIII的新制剂要先经过加热处理,「这样能减少传播乙型肝炎和非甲非乙型肝炎的风险。」(七年后非甲非乙型肝炎更名为「丙型肝炎」。)他们在信中解释说,最初几个批次的制剂都在黑猩猩身上做了试验,但是「制药商不可能对将来的每个批次都实行这样严格的质量管理……因此我们必须开展对人类的研究,以确定各种浓缩因子的传染性究竟下降到了何种程度。要做到这一点,最明显的做法就是选一批现在需要治疗、之前又没有接触过大量浓缩因子的病人,将这些浓缩因子注入他们体内。」
他们还用简称「小崽子」(Pups)来称呼这些病人——从未经过治疗的患者(previouslyuntreatedpatients)。这些患者实际上成了试验品。写下这封信后一年,布鲁姆成为了加的夫血友病中心的主任,科林就是那里的小崽子之一。
不久前,史密斯夫妇又在科林的病历中发现了另一份关于浓缩凝血因子VIII的文件,那是布鲁姆在年8月写的,也就是在他收治科林之后不久。「这些物质全都有引起肝炎的风险……但这风险是血友病患者必须接受的。」然而他从未把这风险告诉史密斯夫妇。他们发现的材料越多,就变得越是义愤。
年,也就是科林去世一年之后,英国政府向感染了HIV的血友病人支付了一笔赔款,平均每人6万英镑。不过这笔赔款有一个严格的附带条件:受害者拿了钱就不得「再生是非」,他们不能因为后来发现的任何感染将政府起诉到法院,政府从此不再承担任何责任。当时的大众还不知道这些浓缩凝血因子受到了丙肝病毒的污染,虽然卫生部的官员们是知道的。
「这是笔一次性买断赔款。」科林说,「大家都要签一份弃权声明,否则就一分钱不给。我们这些家庭,有的丈夫死了,妻子维持着破碎的家庭,能拿到一点钱就不顾一切了。我们也不愿签这东西,但我们不想连累这些人,于是大家都签了。但后来我们发现这份声明是非法的,因为他们当时没有向我们透露全部信息。」年,那些感染了丙肝的受害者又每人领到了4.5万英镑。这一次政府同样不愿承担责任。
和其他被害人家庭一样,史密斯夫妇也相信卫生部对新疗法的危险早已知情、只是未加重视,因为他们执意要用便宜的手段治疗血友病。
在史密斯看来,即将到来的公众质询主要不是针对经济赔偿的,而是针对政府的责任。他们要的是正义,那么怎样才算是正义呢?
「我要他们承认是他们谋杀了科林,」简说道。
后记
在回应这篇文章的几项指控时,一位政府发言人这样说道:「20世纪7、80年代发生的血液污染丑闻是一出可怕的悲剧,它根本不该发生。本政府为此承诺展开全面调查,保证给被害人和家属一个他们已经追求了几十年的说法。」
年2月7日,英国卫生和社会保障部响应了一条信息公开申请,宣布从年7月对丑闻公开调查至今,已经又有60名受害者在英国死亡了。
本文来自《卫报》,作者SimonHattenstone,译者红猪